ComPaRe-Endométriose, un projet de recherche participative sur l’endométriose et l’adénomyose
Les personnes souffrant d’endométriose ou d’adénomyose peuvent contribuer à accélérer la recherche en participant au projet ComPaRe.
ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) est un projet de recherche participative sur les maladies chroniques. Toute personne majeure et francophone atteinte d’une ou plusieurs maladies chroniques peut participer ; il s’agit de répondre à des questionnaires en ligne tous les mois sur son vécu avec la maladie. Les données collectées ont pour but de mieux comprendre les maladies chroniques et d’améliorer la qualité de vie des patients et leur prise en charge.
En plus d’une recherche globale sur les maladies chroniques et la pluripathologie, ComPaRe, qui inclut près de 50 000 patients à ce jour, comporte des projets spécifiques par pathologie. Ainsi, la cohorte ComPaRe-Endométriose regroupe 11 000 personnes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose qui seront suivies sur le long terme. L’objectif du projet est de mieux comprendre l’évolution de la maladie et de ses symptômes au cours du temps, décrire son impact, et identifier les facteurs associés à une meilleure réponse au traitement. Grâce à l’engagement des patientes qui participent activement à ce projet, celui-ci devrait aboutir à de nombreuses nouvelles connaissances sur la maladie qui contribueront à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des malades.
Pour participer : https://compare.aphp.fr/
Pour se tenir au courant du projet :
https://www.instagram.com/compareendo/
https://twitter.com/ComPaReEndo